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- **Posted:** 2024-02-29T23:19:07.000+00:00
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Hoy 29 de febrero 2024, un día raro, conmemoramos el día de las Enfermedades Huérfanas o Raras. En Colombia se definen como aquellas que tienen prevalencia de 1:5000 casos en la población general. 

A propósito debemos decir: 
* Muchas de estas enfermedades afectan el sistema nervioso de nuestros niños 
* Son un desafío diagnóstico para quienes nos enfrentamos a los pacientes 
* La mayoría no tienen un tratamiento específico
* En los últimos años han surgido opciones terapéuticas para algunas condiciones particulares. 
* En muchos casos no logramos llegar a un diagnóstico específico. 

A las familias que conviven con estas condiciones, mi más profunda admiración y respeto. La enfermedades de sus hijos no los definen, ellos son mucho más que eso. 

#EnfermedadesHuerfanas #EnfermedadesRaras #29deFebrero #Neuropediatria #Fecoer

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