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Sofita nació el 6-08-14, embarazo y nacimiento normal. Esperada y deseada por todo el grupo familiar!
A los 6 meses de vida había cosas que Sofi no hacía en los tiempos de otros niños: rolar, sentarse, caminar. Empezamos sesiones de kinesiología para poder ayudarla a movilizarse. Recién pasados los 3 años logró dar sus primeros pasos.
Estudios, estudios y más estudios. Lo que sabíamos: Sofi tenía debilidad muscular (hipotonía), una cabeza grande (macrocefalia), y en general un retraso madurativo, y fue operada de estrabismo a los 2 años. Empezamos con medicación antiepiléptica preventiva y a los 5 años convulsionó por primera vez. A medida que iba creciendo se fueron agregando más terapias: Fono, terapia ocupacional, psicopedagoga, hidroterapia, equinoterapia. Y al día de hoy aún no habla.
Febrero 2019, nos llega el resultado del último estudio: exoma genético y el tan buscado diagnóstico ya tenía nombre: el gen PPP25RD estaba mutado, catarata de emociones, búsqueda enloquecida en google, el neurólogo nos cuenta que existe una Fundación en Estados Unidos que está trabajando el tema- Jordan Guardian Angels Foudation- al contactarnos con ellos, en marzo se hacía un encuentro anual de familias que tienen nenes con esta condición y nos invitan! Sin masticar el diagnostico, nos subimos a un avión a San Francisco. Shock, total. Conocimos muchos nenes con niveles de afección diversos, algunos no caminan, otros no hablan, otros parecen no tener nada. Así nos convertimos en parte de la población con SINDROME DE JORDAN.
Es una enfermedad genética poco frecuente, Sofi es el único caso en Argentina y alrededor del mundo solo hay detectados 200. 
Hoy a sus 9 años, Sofi camina, usar un comunicador para poder hablar, disfruta de bailar, de escuchar música, y da los más tiernos abrazos. Sofía trabaja muy duro para lograr cada paso que da. La Fundación cree que este Síndrome es curable y está trabajando en un tratamiento para revertirlo. CONTINUARA!

gracias a keegankarina por compartir su historia Deuna.
y vos, que estas esperando? Para hacerlo

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