Hasta hace algunos días yo no tenía idea qué era AME (Atrofia muscular espinal), pero de un día para otro nos tocó a nosotros. El 21 de octubre nació nuestro esperado Rafita, grande y fuerte, a los pocos días su tía Carola, quien es pediatra, lo fue a ver y en un control de rutina lo encontró hipotónico (flacidez en sus extremidades). De ahí empezaron días de muchos exámenes hasta que el diagnóstico fue Atrofia muscular espinal tipo 1. El AME es una enfermedad genética que afecta la producción de la proteína que alimenta a las neuronas motoras. Los bebés que padecen AME tipo 1 tienen sus músculos muy débiles, por lo tanto, no pueden respirar y se mueren. Actualmente en Chile existe el tratamiento con Spinraza, Rafita pudo tener su primera dosis a los 21 días de nacido, esto es un avance pero no una solución, porque no cura la enfermedad. Por eso Rafita necesita lo antes posible Zolgensma, el medicamento más caro del mundo (vale más de mil quinientos millones de pesos),este tratamiento...