Hoy 29 de febrero 2024, un día raro, conmemoramos el día de las Enfermedades Huérfanas o Raras. En Colombia se definen como aquellas que tienen prevalencia de 1:5000 casos en la población general. A propósito debemos decir: * Muchas de estas enfermedades afectan el sistema nervioso de nuestros niños * Son un desafío diagnóstico para quienes nos enfrentamos a los pacientes * La mayoría no tienen un tratamiento específico * En los últimos años han surgido opciones terapéuticas para algunas condiciones particulares. * En muchos casos no logramos llegar a un diagnóstico específico. A las familias que conviven con estas condiciones, mi más profunda admiración y respeto. La enfermedades de sus hijos no los definen, ellos son mucho más que eso. #EnfermedadesHuerfanas #EnfermedadesRaras #29deFebrero #Neuropediatria #Fecoer